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生命之上的意義,絕望之外的希望——東方甄選·對話蔡磊(一)

2023-04-08 12:21:25 來源:雪球網

好久沒更新東方甄選——“百家講壇”·系列更新(2023/1/25)了,東方甄選—百家講壇依然充滿溫情給人信念。

今天東方甄選請來了蔡磊,和之前做客東方甄選直播間的大銘,吳晶一樣,他勤奮且自律,樂觀而熱烈,讓人肅然起敬,又鼓舞點燃。

今天才知道蔡磊老師是我同市老鄉,相信奇跡,相信科學,向蔡磊老師致敬,找到兩篇文章,和球友共享之:


(資料圖片)

2022年9月21日,社交平臺直播間,迎來了一位特殊的主播。

蔡磊身上有很多標簽,京東副總裁、漸凍癥患者,也有媒體將他形容成堂吉訶德,面對死神無畏發出挑戰。

但蔡磊卻認為自己更像孫悟空,即使被鎮壓500年,也壓不跨心中對自由的期待。

患漸凍癥以來,蔡磊不斷在挑戰這個疾病,成立“漸愈互助之家”信息聚合平臺,拜訪科學家、專家、投資人,推動了10余條治療藥物管線的建立。

與此同時,蔡磊也是在挑戰自己。為了籌措更多資金推動漸凍癥研究,蔡磊開始了自己的第一場“破冰”直播帶貨。

事實上,患病以來,蔡磊如今的手腳肌肉都已經萎縮,已經喪失打字能力,面對鏡頭是他工作的“最佳方案”。

直播當晚,蔡磊一共賣出79669.66元的商品,共有7259位觀眾進入直播間。這對于一個從零開始的賬號來說,已經屬實不易。

蔡磊在用他的一切向這場疾病發出吶喊,“要么死,要么干掉這個病!”

四十歲之前,蔡磊是人們眼中的成功人士。

求學時總是輕松考第一,甚至有同學叫他“外星人”,“玩兒似的”參加高考,考上中央財經大學。

剛上大學不久,父親患病來北京求醫。

為了照顧父親,蔡磊在學校醫院兩邊跑,因為病痛,父親情緒很壞,但是蔡磊和母親、哥哥還是日夜守在父親病床前,每隔20分鐘就給父親翻一次身。

但由于父親的肝硬化已到晚期,父親最終還是在47歲離世。這是蔡磊第一次深刻地感受到死亡。

那時候,他還很年輕,或許沒有想過自己這么快就會第二次面臨死亡的命題。

畢業后蔡磊到基層稅務機關工作,不久后便辭職投身“商海”。

2003年,蔡磊加入三星集團中國總部擔任稅務經理,此后,蔡磊又相繼在安利(中國)、萬科集團擔任稅務經理、集團總稅務師。

在萬科擔任高管時,房地產風頭正勁,萬科營收已超過1200億。但商業嗅覺敏銳的蔡磊意識到,互聯網將是時代趨勢。

2011年,京東與淘寶、蘇寧、當當網打了一場購書營銷大戰,掀起一股火熱的電商購物潮。這時候的京東營收僅210億,但蔡磊毅然決然離開萬科,降薪來到京東。

到京東后第三年,蔡磊幫助京東開出了國內首張電子發票,作為項目主要推動人的他更是被稱為國內“電子發票第一人”。

(來源:蔡磊潤謙視頻號截圖)

榮譽也隨之而來,“2014年度中國稅務十大杰出人物”、“2014、2016、2017中國十大財會人物”、“2016中國財資管理杰出貢獻獎”、“2018中國互聯網+財稅領軍人物”、“2018中國十大資本運營CFO年度人物”、改革開放40周年“中國改革貢獻人物”……

一直以來,蔡磊以“工作狂”一面示人,為開出第一張電子發票,蔡磊曾連續奮戰4天4夜。

但這一切卻在被確診為漸凍癥患者后戛然而止。

從2018年開始,蔡磊察覺身體不適,但他以為這只是工作壓力大,并沒有放在心上。直到左臂頻繁出現肌肉跳動狀況,蔡磊才意識到身體可能真的出了問題。

從2018年8月到2019年9月,蔡磊前后在醫院做了六次檢查,最終在北京大學第三醫院拿到“肌萎縮性側索硬化癥”確診報告。

彼時,蔡磊才41歲,兒子出生才幾個月,他的人生軌跡轉向了一條更艱難的道路上。

剛確診的那段時間,蔡磊幾乎無法安穩入睡,他無事可做地躺在床上,就好像是在等待死亡。這個想法一冒出來,蔡磊就驚出了一身冷汗。

不能就這樣接受命運的安排。

蔡磊將自己的微信頭像改為了孫悟空。他希望自己可以像孫悟空一樣強大,他只有一個信念,“要么死,要么干掉這個病!”

為了對抗漸凍癥,蔡磊開始閱讀大量相關的書籍和文獻,但是隨著他的了解越多,內心也越絕望。

因為在所有的資料里,沒有一個被治愈的案例,病因也不明確。

和蔡磊同一時期住院的十幾個漸凍癥患者,在一年內也去世近一半。眼看著鮮活的生命就這樣悄然消失,蔡磊不愿坐以待斃,既然沒有特效藥,那就自己去推動研發。

軍人家庭出身的蔡磊從小被教育要拼搏奮斗,蔡磊也習慣拼搏。“有實力的人應該去挑戰不可能的事。我只有一個目標,加快推動藥物研發。”

為此,他成立了“漸愈互助之家”信息聚合平臺,至今年5月份,已鏈接超萬名患者,成為世界最大的“漸凍癥”民間數據平臺。

蔡磊不斷拜訪科學家、專家、投資人,推動了10余條治療藥物管線的建立。

兩三年間,蔡磊經歷了數不清的失敗。因為漸凍癥發病率約為1.8~2/10萬,極小的患者規模,使得漸凍癥藥物的商業前景難以預測,不少人不愿意冒險。錢不夠,蔡磊就自己往里填,前后投入達千萬,他甚至把自己的房子掛了出去,手里的股票也賣得所剩無幾。

(來源:蔡磊潤謙視頻號截圖)

即使患病,蔡磊也仍然保持著每天十三、四個小時的工作節奏,家人擔心他的身體勸他放棄,但蔡磊說:“就像等電梯,即使電梯停在100層,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看著數字在跳動,你會覺得是有有希望的。”

“百分之一算不算希望?萬分之一算不算希望?十億分之一算不算希望?沒有這個‘一’,也要去創造。我就是這么想的。”

在蔡磊的辦公室,擺了三尊孫悟空。第一尊是他確診后不久買的,一無所動,積蓄力量,對應的是他不停地去探索科研,閱讀文獻的階段;第二尊是“作戰”狀態,“目前已經看到幾條管線是有希望的”;第三尊,從容淡定,“希望這能成為我后續的狀態,面對這個病,沒有任何畏懼。”

如今,蔡磊依然在“作戰”狀態,雖然雙手的肌肉都已萎縮,喪失打字能力,但他選擇了入局直播帶貨,掙一些錢,用來持續地支持攻克漸凍癥的事業。

作為一個電商老兵,蔡磊擁有充足的人脈資源以及專業的供應鏈管理能力,這些能力可以支撐他拿到物美價廉的產品。

倘若直播品牌能夠走上正軌,蔡磊計劃將直播交由團隊打理,他本人后續不需要投入太多精力,不會影響到藥物研發工作。

他把直播品牌起名叫“破冰驛站”,意思是“攻克漸凍癥的補給站”。直播當晚,蔡磊一共賣出79669.66元的商品,共有7259位觀眾進入直播間。

對于這場直播而言,數據不能衡量什么,更重要的是,這是蔡磊為了“破冰”事業,打出的一顆新“子彈”。

9月5日,蔡磊對外宣布了捐獻遺體的決定。“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥,也沒有特效藥,更是找不到病因,我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去!”

哪怕他知道自己干不過他,“但是你敢挑釁我,我就敢跟你干。從來不服輸,我就這樣的一個人。

作者: 盛佳瑩

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